「“障害は個性”と言われると違和感」外見に症状を持つ女性が語る “当事者の本音”と支えになった“母の一言”
▼ページ最下部
「“病気だから”と諦めたくない」。そう語るのは、重度の口唇口蓋裂の小林えみかさんと、小林さんの友人でトリー
チャーコリンズ症候群の山川記代香さん。見た目の症状を伴う先天性疾患を持つふたりは、同い年ということもあり、
悩みを共有できてなんでも話せる仲だという。
Youtubeチャンネルで対談したり、ふたりで講演会を行ったりしている彼女たちに、経験を重ねてたどり着いた
“外見との向き合い方”、そして他者とともに生きる社会への思いを聞いた。
ジロジロ見られたり、指をさされて笑われる
小林さんはこれまでに20回以上の手術を受けてきた。口唇口蓋裂に加え、両耳の高度難聴、小耳症、心臓疾患など、
複数の症状を抱える。「顎の病気の手術も何度か経験しました」と振り返るその声には、過去の痛みとともに、確
かな強さがにじむ。
山川さんもまた、16回の手術を経験してきた。「ミルクが飲めない状態で生まれて、口の上部の手術から始まりま
した。耳は耳たぶしかない状態で、片耳4回ずつ、計8回の手術を受けました」と話す。
幼い頃から幾度となく入院と手術を繰り返してきたふたり。身体的な治療だけでなく、精神的な痛みもまた深く、
長く続いた。
「小学生のころは、周囲の子にジロジロと覗き込まれたり、指をさされて笑われたりすることが多くて。難聴や噛み
合わせのせいでうまく喋れなかったこともあり、保育園ではほとんど話さなくなってしまいました」（小林さん）
山川さんも、似たような体験をしている。「自分の外見がすごく嫌だと思ったのは、小学生のとき。はっきりとそ
う感じたのはそのころが一番濃いですね」
子どもたちの無邪気な反応だけでなく、大人の無理解が突き刺さることもあった。いまでも、人前でマスクを外す
ことには抵抗があると山川さん。
「昔ほどではないですが、ぱっと見られたときに反応があったりするのは怖いな、と。いろんな視線が集まるので、
いまだにマスクを外すというのは少しストレスもあるというか……」（山川さん）
そうした感情は、子どものころの「視線」に対する記憶が、いまも消えずに残っているからかもしれない。
また少し意外なことに、同じ症状を持つ人と出会うことすら、最初は複雑な感情を抱いたという。
「病院で同じ病気の子を見かけると、やっぱり意識してしまって。見ないようにしたり、逆に見すぎてしまったり。
あのころは、自分自身を受け入れられていなかったからだと思います」（小林さん）
山川さんも、「同じ症状を持つ人を見たとき、自分を鏡で映し出されたように感じた」と打ち明けてくれた。
続
https://news.yahoo.co.jp/articles/ee62fe00925a35eea7cca...
チャーコリンズ症候群の山川記代香さん。見た目の症状を伴う先天性疾患を持つふたりは、同い年ということもあり、
悩みを共有できてなんでも話せる仲だという。
Youtubeチャンネルで対談したり、ふたりで講演会を行ったりしている彼女たちに、経験を重ねてたどり着いた
“外見との向き合い方”、そして他者とともに生きる社会への思いを聞いた。
ジロジロ見られたり、指をさされて笑われる
小林さんはこれまでに20回以上の手術を受けてきた。口唇口蓋裂に加え、両耳の高度難聴、小耳症、心臓疾患など、
複数の症状を抱える。「顎の病気の手術も何度か経験しました」と振り返るその声には、過去の痛みとともに、確
かな強さがにじむ。
山川さんもまた、16回の手術を経験してきた。「ミルクが飲めない状態で生まれて、口の上部の手術から始まりま
した。耳は耳たぶしかない状態で、片耳4回ずつ、計8回の手術を受けました」と話す。
幼い頃から幾度となく入院と手術を繰り返してきたふたり。身体的な治療だけでなく、精神的な痛みもまた深く、
長く続いた。
「小学生のころは、周囲の子にジロジロと覗き込まれたり、指をさされて笑われたりすることが多くて。難聴や噛み
合わせのせいでうまく喋れなかったこともあり、保育園ではほとんど話さなくなってしまいました」（小林さん）
山川さんも、似たような体験をしている。「自分の外見がすごく嫌だと思ったのは、小学生のとき。はっきりとそ
う感じたのはそのころが一番濃いですね」
子どもたちの無邪気な反応だけでなく、大人の無理解が突き刺さることもあった。いまでも、人前でマスクを外す
ことには抵抗があると山川さん。
「昔ほどではないですが、ぱっと見られたときに反応があったりするのは怖いな、と。いろんな視線が集まるので、
いまだにマスクを外すというのは少しストレスもあるというか……」（山川さん）
そうした感情は、子どものころの「視線」に対する記憶が、いまも消えずに残っているからかもしれない。
また少し意外なことに、同じ症状を持つ人と出会うことすら、最初は複雑な感情を抱いたという。
「病院で同じ病気の子を見かけると、やっぱり意識してしまって。見ないようにしたり、逆に見すぎてしまったり。
あのころは、自分自身を受け入れられていなかったからだと思います」（小林さん）
山川さんも、「同じ症状を持つ人を見たとき、自分を鏡で映し出されたように感じた」と打ち明けてくれた。
続
https://news.yahoo.co.jp/articles/ee62fe00925a35eea7cca...
確かに障害を個性とするのは不自然だし、不健全だよ。 言葉の意味をはき違えていると思うね。
好きでハンデを持っているわけではないからね。それを個性などと言われたら嫌だろう。
そうではなく、ただ前向きに幸せになるにはどうするべきか？を本人や周囲は考え一緒に生活するという方が自然だし無理もない。
そしてこれは、特にハンデがある・ないに関わらずみんな共通している事でもある。
（参考：平和維持をはき違えた無抵抗主義の村長、後にラ王に半殺しに合う）
▲ページ最上部
ログサイズ：12 KB 有効レス数：18 削除レス数：0
不適切な書き込みやモラルに反する投稿を見つけた時は、書き込み右の マークをクリックしてサイト運営者までご連絡をお願いします。確認しだい削除いたします。
ニュース二面掲示板に戻る 全部 次100 最新50
スレッドタイトル：「“障害は個性”と言われると違和感」外見に症状を持つ女性が語る